lpm-peugeot-3008-800x100
Jovem mãe de Leiria sofre do Síndrome de Susac | Região de Leiria

Jovem mãe de Leiria sofre do Síndrome de Susac

Não bastava ter ficado doente quando estava grávida de 13 semanas, Sónia Ferreira, residente em Santa Eufémia, Leiria, tinha de contrair uma doença de que nunca ouvira falar.

Sónia Ferreira com o marido e a filha mais nova (fotografia: Joaquim Dâmaso)

A doença, conhecida como Síndrome de Susac, é tão rara que Sónia e o marido, Paulo Lopes, apenas ouviram falar de quatro a cinco casos diagnosticados em Portugal e de sete dezenas em todo o mundo.

Sónia, que viveu uma gravidez de risco - será o primeiro caso de Síndrome de Susac registado durante uma gravidez -, foi afetada na sua mobilidade, visão e audição. E o que ganhou em peso, perdeu em autoestima, também devido à perda de controlo das suas capacidades.

Entretanto, a população de Santa Eufémia uniu-se para ajudar Sónia a procurar um novo tratamento no Brasil, com a promoção de várias iniciativa solidárias.

Leia mais na edição de 13 de janeiro 2012 (páginas 52 e 53)

14 Respostas para “Jovem mãe de Leiria sofre do Síndrome de Susac”

  1. SANDRA MOREIRA diz:

    OLA EU GOSTAVA DE CONTACTAR A SONIA,PORQUE TAMBEM TENHO SINDROME DE SUSAC. ALGUEM ME PODE AJUDAR? MUITO OBRIGADA ,SANDRA MOREIRA

    • REGiAO DE LEIRIA diz:

      O REGIÃO DE LEIRIA agradece desde já o seu contacto. Pode contactar-nos pelo telefone 244 819 950 ou email redacao@regiaodeleiria.pt para podermos dar-lhe mais informações. REGIÃO DE LEIRIA

      • ROSANE R PIZZATTO diz:

        Ola, tenho um filha com Sindrome de Susac. Estamos a um ano em tratamento e ela esta muito bem, a visao voltou, e a audição volto quase toda pra Gloria de Deus. O tratamento é feito em Curitiba -PR com o neutrologista PAULO BITENCURT ele tambem não tinha ouvido falar nessa sindrome mas deu certo. se puder ajudar em alguma coisa so avisar. abraço e confia no SENHOR QUE TUDO DARA CERTO

        • Nadir diz:

          Minha filha de 18anos teve sindrome de Susac após um ano de tratamento está sob controle,tomou várias dosagens de corticoides,imunoglobulina humana 6 doses faz controle com Neuro,foto,otorrino,ressonância magnética.Foram várias internações,estudos,conquistas ,hoje ela está bem,com seqüelas na audição pode entrar em contato comigo um abraço Nadir.

          • Cleide Alves diz:

            oi Nadir, o meu esposo foi descoberto agora não começou o tratamento ainda, mais fico preocupada, se irar ficar alguma sequela, o q vc mim diz, tem cura?

          • Nadir Rodrigues diz:

            Ei Cleide! Pode me ligar Tel 03133886556 tel cel 31988768291
            Minha filha começou o tratamento só após um mês. Hoje ela só tem uma leve perda de audição.. Me retorne para conversarmos

          • Nadir Rodrigues diz:

            Sim tem curaminha filha teve ficou c sequelas pequenas pela dimensão 50porcento de um ouvido e visão periférica prejudicada.é uma doença monofásica,os médicos me garantiram q não volta.leva vida normal.tomou corticoide saltas dosagens depois imunoglobulina humana tratamento caro.a unimodais cobriu pois estava internada.tel 031 33886556 31 988768291.refrencia Dr.Romeu Santana neurologista clínico Bh.

  2. bruna diz:

    ola sonia! o meu nome é bruna e tenho uma irmã que à 16 anos que sofre de sindrome de susac. as coisas ao principio não foram muito faceis para ela mas agora estão minimamente estaveis. ele tambem tem dois filhos e ja nascidos depois da doenca ser diagnosticada. gostava de saber que tratamentos estas a fazer e onde estas a ser seguida. força!!

  3. ROSANE R PIZZATTO diz:

    O Medico que descubriu essa doença morreu em abril de 2012, e o que sabemos que deixa algumas sequelas, tive contato com uma professora de dança chamada LAURA FLORES de Florianopois-SC que ficou com algumas sequelas. mas escreveu até um livro sobre o que aconteceu com ela . Com o diagnostico rapido minha filha não ficou com muita sequelas. mas agradeço a Deus por milagre da vida da minha filha. Por isso confia em Deus.abraço

  4. Neijla Pinheiro diz:

    Tenho um irmão que também tem sindrome de susac foi descoberto a + ou – um mês e apesar de varios medicamentos administrados a doença ainda não estabilizou,pelo contrario acho até que piorou.

    • Nadir Barcelos diz:

      Minha filha teve Susac foi descoberto com vários exames,tinha dor de cabeça,ouvindo pouco,desequilíbrio,vômitos,tratou com corticoides altas doses,e imununoglobulina humana 6dosess,,conseguimos que o convênio pagasse,pois é muito caro,hoje na última ressonância esta tudo bem ficou com sequéla na audição perdeu 50 porcento .ela tem 18anos foi um de tratamento,lutas e conquista se quiserem saber mais me liga Nadir 31 33330057

    • lindinalra diz:

      meu marido também está com suspeita podemos conversar?

  5. Carol Reis diz:

    Estou grávida de 4 meses e tenho Susac,descobri no final de 2013 e já comecei tratamento com cordcoides e 1 ano de pulsoterapia,tratamente parecido com o de lupus,apos 1 anos conecei passei a tomar azatioprina dose mínima,agora que descobri q estou esperando um bb tive q suspender o medicamento e só continuar com os cordcoides,recentemente senti fortes dores de c,cefaléia,e fui internada pra saber se era da doença,se estava ativa,graças a Deus fiz exames de fundo de olho e liquor e deram que está td controlado,fiquei com sequelas visuais mínimas bilaterais e auditivas fora 80% lado esquerdo acompanhando c zumbido e 25% esquerdo,faço acompanhamento no alto risco e o bb está bem! Me disseram que é uma doença que se tratada tem controle e n progride,mas que a cura é impossível,pois são células difíceis de se regenerar… O meu maior medo é de afetar o bb em algo ou eu estar correndo risco de vida,tb gostaria de conversar com as mulheres que estiveram gestante nessa situação.

  6. Rose Peixoto diz:

    Meu namorado tem síndrome de susac e tem sofrido muito com a perda parcial da visão. Dores de cabeça e desequilíbrio, sem contar que afetou a personalidade tbm queria muito ajudar me sinto perdida, queria muito saber se há algum especialista no assunto
    rocris.maia@gmail.com

Trackbacks/Pingbacks


Deixe um comentário

DDinis-MREC-14-03_curso-intensivo

Pergunta da Semana

A vinda do papa Francisco a Fátima justifica uma decisão do Governo em dar tolerância de ponto no dia 12 de maio?

Loading ... Loading ...
Fwd:
Twitter RSS

Escreva-nos

foxyform
Região de Leiria
Newsletter Powered By : XYZScripts.com