“As displasias ósseas: a pessoa e a sociedade” é o tema do primeiro congresso organizado pela ANDO Portugal – Associação Nacional das Displasias Ósseas e que decorre em Leiria nos dias 11 e 12 de setembro, com intervenção de especialistas nacionais e estrangeiros.
A Escola Superior de Educação e Ciências Sociais (ESECS) do Politécnico de Leiria é o cenário escolhido para a realização do encontro, que será transmitido online.
A rede de referência europeia para as doenças ósseas raras, os cuidados multidisciplinares para as displasias ósseas em dois centros clínicos nacionais, as fases e processo de aprovação de medicamentos órfãos, a funcionalidade e bem-estar de crianças com acondroplasia são alguns dos temas a debate no sábado, dia em que será também apresentado o Estudo QoLA, com base em experiências de pais de crianças com acondroplasia.
No domingo, haverá espaço para abordar a avaliação da mobilidade e atividades da vida nas displasias ósseas, assim como o impacto da doença na qualidade de vida, a ortodontia e correções craniofaciais, a gravidez, o diagnóstico e a influência da família na transição da adolescência para a juventude, entre outras temáticas.
As inscrições para assistir ao encontro à distância podem ser efetuadas até quinta-feira, 9 de setembro, através da página da internet dedicado ao Congresso.
Criada em 2015, a ANDO Portugal tem por missão apoiar as pessoas com displasia óssea e famílias ao nível psicossocial, educativo, profissional e no acompanhamento clínico e terapêutica.
Segundo explica no seu site, as displasias ósseas são condições raras de origem genética e compreendem 461 formas distintas, que se caracterizam por alterações do desenvolvimento, da estrutura e/ou constituição de ossos, cartilagem ou dentição, bem como por graus distintos de baixa estatura e incapacidade motora.
