Especialistas de vários países participam, dia 1 de Outubro, na I Conferência sobre Nevo Congénito Gigante, malformação rara da pele que afecta um em cada 500 mil bebés. Em Portugal, há cerca de 50 casos conhecidos.
Quando a pequena Maria nasceu há pouco mais de três anos, em Coimbra, a família, natural da Marinha Grande, ficou estarrecida. A bebé tinha um sinal que lhe cobria mais de metade das costas. Para além do nome – nevo ou nevus -, nada foi adiantado à família tal a raridade dos casos conhecidos.
“Encaminharam-nos para a Dermatologia mas a única coisa que nos disseram é que tinha que ser vigiado”, conta Rosa Fernandes, avó de Maria, co-fundadora e presidente da recém-criada Associação Nevo Portugal (ANP), com sede na Marinha Grande. A falta de informação sobre esta malformação da pele e a falta de médicos especializados levou a família de Maria a procurar respostas e soluções na internet, em Portugal e além fronteiras.
Algumas estatísticas apontam para o surgimento de um nevo congénito de maior dimensão em cada 20 mil nascimentos, embora os nevos melanocíticos gigantes (com mais de 20 centímetros de extensão) possam afectar um em cada 500 mil nascimentos.
A pequena Maria já foi submetida a duas cirurgias em França para remoção do nevo que tem nas costas. Esperam-na mais três operações.
Numa só semana, após a divulgação televisiva da ANP, “soubemos de mais 15 casos”. Nas semanas seguintes, a associação foi contactada por mais dez famílias, refere Rosa Fernandes, que já identificou cerca de 50 casos em Portugal.
“O que sabemos, desde que existe a associação, é que quando nasce um bebé com um nevo gigante, a família vem ter connosco”, adianta, lembrando que a ANP tem apenas por objectivo ajudar portadores e/ou pessoas afectadas por esta malformação.
Mas o que é? Como e porque surge? Quais as implicações para a saúde e bem-estar? O que se pode fazer? É com o objectivo de esclarecer as famílias, os profissionais de saúde e a população em geral que a ANP promove dia 1 de Outubro uma conferência com participação de especialistas internacionais e associações estrangeiras. O encontro tem lugar no Hotel Cristal, na Praia da Vieira, a partir das 9h30. A participação é gratuita mediante inscrição prévia pelo telefone 961 095 224, 244 542 640 ou através do email geral@associacaonevoportugal.org.
Martine Rainho
martine.rainho@regiaodeleiria.pt
